FacebookDeutsche Huntington-Hilfe e.V.Notfall-Telefon: +49 1712411288SofortspendeHelfen Sie uns mit Ihrer SpendeMitglied werden

 

Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Huntington–Gentest positiv. Wie geht es weiter?

Sie haben die genetische Diagnose Huntington, spüren jedoch noch keine Symptome, und fragen sich, wie soll es nun weitergehen.
In einem Wochenendworkshop können Sie Informationen zu Prävention, Therapie und Forschung sammeln.
Wir laden Sie und auch Ihre/n Partner*in herzlich ein. Mit anderen Menschen, die die Krankheit kennen, können Sie Ihre Gedanken austauschen und offene Fragen besprechen.
Wie geht es nach der Diagnose weiter, zum Beispiel in der Partnerschaft, mit dem eventuellen Kinderwunsch und der sozialen Absicherung?

„Therapien ohne Pillen“ ist wieder verfügbar

 
Das Heft mit Übungen zur Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Schluckstörungen von der Huntington Liga Belgien und der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. ist nun wieder vorrätig. Für den Druck von 1.000 Exemplaren der aktuellen Version (dritte deutsche Auflage, 2013) danken wir der AOK Baden-Württemberg, insbesondere Frau Dolde, sowie Jochen Maier für den Transport.
 

Spendenbutton auf der DHH-Homepage

 
Auf unserer Homepage gibt es seit neuestem einen Spendenbutton, über den Sie einfach und sicher Ihre Spende an die Deutsche Huntington-Hilfe tätigen können.
 
Wenn Sie auf den blauen Button in der Kopfzeile ("Jetzt spenden") klicken, werden Sie auf die sichere Seite der BfS (Bank für Sozialwirtschaft) weitergeleitet. Hier brauchen Sie nur noch den gewünschten Spendenbetrag und Ihre Kontonummer eingeben und – falls Sie eine Zuwendungsbescheinigung erhalten möchten Ihre persönlichen Daten.
 

Neue Übersetzungen bei HDYO – auf Deutsch

Es gibt neue Artikel auf Deutsch bei HDYO:
·       Kenne Deine Rechte: https://de.hdyo.org/you/articles/479
·       Geschichte der Huntington-Krankheit: https://de.hdyo.org/you/articles/577
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser Luitgard und Lena – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!

Mitgliederversammlung Norddeutschland

Mitgliederversammlung In Rostock mit Informationsveranstaltung.
Beginn der MV 11:00 Ende 13:00 Uhr
Anschließend: Informationsveranstaltung zum Thema:"Soziale Fragen und Probleme für Angehörige und Betroffene"

Änderung bei der "Generation HD 1"-Studie: zweimonatliche statt monatliche Lumbalpunktion

Am Donnerstag, 21. März 2019 kündigte Roche Änderungen am Studienprotokoll der "Generation HD 1"-Studie an: Statt der monatlichen Lumbalpunktion wird diese alle 2 Monate erfolgen. Dies ist eine deutlich geringere Belastung für alle Beteiligte und darauf zurückzuführen, dass aus den Daten der vorherigen Studie kein Mehrwert der monatlichen Lumbalpunktion gegenüber der zweimonatlichen erkennbar war.  
 
Mehr dazu in diesem Artikel bei HDBuzz auf Deutsch: https://de.hdbuzz.net/272
 

Berichte der CHDI Konferenz 2019 auf Deutsch verfügbar

Neues aus der Huntington-Forschung - bei HDBuzz auf Deutsch

Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden.
 

Die täglichen Berichte der Konferenz in Palm Springs stehen nun auf Deutsch bei HDBuzz zur Verfügung:

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