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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Update zu Generation HD 1

Beim diesjährigen HSG Kongress hat Roche anlässlich des Family Days ein Update zum Status Quo der Datenauswertung der Generation HD1 und zur weiteren Kommunikationsplanung gegeben.
 
 
Roche Deutschland hat die Folien ins Deutsche übersetzt und stellt diese der DHH zur Verfügung. Hier der Link.
 
Vielen Dank dafür! Das wissen wir sehr zu schätzen! 

Mach mit Deiner Kunst anderen Mut

 
Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Krankheit, wie z.B. der Huntington-Krankheit, zu leben.
 
Die Aktion will auf die besondere Lebenssituation der Menschen mit seltenen Krankheiten aufmerksam machen.
 
Wenn Sie Lust haben an dieser Aktion teilzunehmen, finden Sie weitergehende Informationen hier:
https://www.seltenallein.de/
 

Huntington-Krankheit im Podcast des DZNE

Chorea Huntington, auch „Huntington-Krankheit“ oder „Morbus Huntington“ genannt, ist eine seltene, aber tödlich verlaufende Erkrankung des Gehirns. Die Huntington-Krankheit hat genetische, also erbliche Ursachen und ist bislang unheilbar. Sie kann sowohl im Kindesalter bis zum hohen Alter ausbrechen. Zu den Symptomen zählen unwillkürliche zuckende Bewegungen und ein charakteristischer tänzelnder Gang: Deshalb wurde die Krankheit früher „Veitstanz“ genannt. Auch der Begriff „Chorea“ stammt vom griechischen Wort „choreia“ für „Tanz“.
 

Podcast: Damoklesschwert Erbkrankheit

Unsere liebe Alina war zu Gast in einem Podcast des SWR.
 

„Das wahre Leben - Der NACHTCAFÉ Podcast“
 

Hier spricht Alina offen und ehrlich über ihr Leben, ihre Träume und Hoffnungen.
Sie beschreibt ihren Alltag vor und nach der eigenen genetischen Diagnose.
 

WAVE Studie SELECT-HD sucht Teilnehmer:innen in Deutschland

Die von WAVE auch in Deutschland angebotene Studie mit einem allel-spezifischen ASO für den SNP3 hat begonnen. Gesucht werden Patient*innen mit Symptomen in frühen Stadien der Erkrankung. Bei einer klinischen Eignung für die Studie wird zunächst bei jedem Patienten/jeder Patientin in einer Blutprobe untersucht, ob das genetische Merkmal des SNP3 vorliegt. Falls ja, ist die Teilnahme an der Studie möglich. Im Anschluss an die randomisierte Phase der Studie können alle Patient*innen an einer Open-Label Studie teilnehmen, in der allen Studienteilnehmenden das ASO zugänglich gemacht wird.

Corona-Auszeit für Familien

 
Gute Neuigkeiten für unsere Familien: Mit ihrem Programm "Corona-Auszeit für Familien" fördert die Bundesregierung unter bestimmten Voraussetzungen einwöchige Urlaube in Deutschland.
Unterstützt werden Familien mit kleinen und mittleren Einkommen, sowie unabhängig vom Einkommen Familien mit einem Kind mit einem GdB 50 oder einem Elternteil mit GdB 50 mit 90 % der Kosten.

Nora – die Notruf-App für Menschen mit Behinderungen

 
nora, die offizielle Notruf-App der Bundesländer, ist an den Start gegangen. Nora warnt nicht, sondern bietet sich zum Absetzen eigener Notrufe an. Insbesondere für Menschen mit eingeschränktem Sprachvermögen und hochgradigen Hörverlusten eignet sich die Notruf-App, mussten diese doch bislang ein Notruf-Fax absenden oder die Hilfe eines Gebärdendolmetscher-Dienstes in Anspruch nehmen mussten.
 

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