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Die Last der Erbkrankheit

Süddeutsche Zeitung 09.07.2016

Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.

Angehörigentag in NRW

Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:

30 Jahre Huntington-Selbsthilfe NRW

Ein großes Fest für alle

small_RH_31Mai2015_0168_2.jpgEinen wunderschönen Tag verlebten über 60 Mitglieder der Huntington-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen. Zum 30-jährigen Jubiläum feierten sie das Jubiläum am Sonntag, 31. Mai, auf dem Schiff „Friedrich der Große“, das sie den Rhein-Herne-Kanal entlang mitnahm.

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