Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Im September treffen sich die regionalen Huntington-Gruppen in Bochum, Bremen, Chemnitz, Cuxhaven, Duisburg, Düsseldorf, Halle, Hamburg-Altona, Hameln, Kassel, Köln, Mainz, Münster, Schwerin, Stuttgart, Ulm und Würzburg zum persönlichen
Informations- und Erfahrungsaustausch.
Darüber hinaus finden folgende Sonderveranstaltungen statt:
• Bochum: Mitgliederversammlung NRW
Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.
Tom Beck spielt Felix Winterberg, den (unehelichen) Ururenkel des berühmten Albert Einstein, der selbst ein Genie ist. Doch seine Tage als brillanter Physik-Professor sind gezählt: Felix, Spitzname "Einstein", ist Genträger der Huntington-Krankheit.
Am 3. Juli fand in Wetter/Ruhr der erste Tag der Angehörigen von Huntington-Kranken statt.
Heute erschien der Bericht „Das Leiden in mir“ in einer Beilage der Süddeutschen Zeitung zum Themen Erben. Beleuchtet wird dabei der Aspekt, eine Krankheit zu erben – das wohl einzige Erbe, das man beim Nachlassgericht nicht ausschlagen kann.
Herzlichen Dank an „Jakob“ und „Bettina“ für Euren Mut, die eigene Geschichte hier zu erzählen und somit für mehr Bewusstsein der Huntington-Krankheit in der Öffentlichkeit zu sorgen.
Der „wahre Jakob“ war dieses Wochenende bei uns in Mülheim auf der Jugendkonferenz. Ihm gefällt der Artikel.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet 2016 einen Tag für Angehörige von Huntington-Kranken an.
An diesem Tag soll einerseits frei von Fürsorgepflichten die gemeinsame Reflexion über die eigene Situation in der Pflege der Kranken stehen, u. a.:
Die Deutsc
he Huntington-Hilfe e.V. veranstaltet im Juli 2016 die vierte Konferenz speziell für junge Menschen im Alter von 0 bis 35 Jahren, und zwar wieder in Mülheim (Ruhr). Wieder einmal werden in diesem Jahr insgesamt 80 junge Menschen aus Huntington-Familien mit deren Partnern/Freunden erwartet.
Einen wunderschönen Tag verlebten über 60 Mitglieder der Huntington-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen. Zum 30-jährigen Jubiläum feierten sie das Jubiläum am Sonntag, 31. Mai, auf dem Schiff „Friedrich der Große“, das sie den Rhein-Herne-Kanal entlang mitnahm.
