FacebookDeutsche Huntington-Hilfe e.V.Notfall-Telefon: +49 1712411288SofortspendeHelfen Sie uns mit Ihrer SpendeMitglied werden

 

Änderung bei der "Generation HD 1"-Studie: zweimonatliche statt monatliche Lumbalpunktion

Am Donnerstag, 21. März 2019 kündigte Roche Änderungen am Studienprotokoll der "Generation HD 1"-Studie an: Statt der monatlichen Lumbalpunktion wird diese alle 2 Monate erfolgen. Dies ist eine deutlich geringere Belastung für alle Beteiligte und darauf zurückzuführen, dass aus den Daten der vorherigen Studie kein Mehrwert der monatlichen Lumbalpunktion gegenüber der zweimonatlichen erkennbar war.  
 
Mehr dazu in diesem Artikel bei HDBuzz auf Deutsch: https://de.hdbuzz.net/272
 

Berichte der CHDI Konferenz 2019 auf Deutsch verfügbar

Neues aus der Huntington-Forschung - bei HDBuzz auf Deutsch

Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden.
 

Die täglichen Berichte der Konferenz in Palm Springs stehen nun auf Deutsch bei HDBuzz zur Verfügung:

Neue Literatur eingetroffen: KOREA – Der Weg in Dir

Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
 
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
 

Huntington-Info: Broschüre über die DHH-Broschüren verfügbar

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
 
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
 

Neue Übersetzungen bei HDYO – auf Deutsch

Es gibt neue Artikel auf Deutsch auf HDYO:
·       Mit der Diagnose umgehen: https://de.hdyo.org/you/articles/568
·       Die unsichtbaren Geschwister: https://de.hdyo.org/jhd/articles/521
 
Ein herzliches Dankeschön an unsere ehrenamtlichen Übersetzer sowie unsere Korrekturleser – und an Clara, die die Übersetzungen ins Deutsche koordiniert und die Artikel hochgeladen hat!
 

Bitte mitmachen: Enroll-HD Zufriedenheitsumfrage

Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will  sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht. 
 

Neues Infomaterial: "Mentales Wohlbefinden bei der HK"

1.500 Exemplare der Broschüre "Mentales Wohlbefinden bei der Huntington-Krankheit" sind heute in der Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. eingetroffen. 
Es ist das erste deutschsprachige Werk, das die mentalen Aspekte (Angstzustände, Stimmungsschwankungen, Depression, Konzentrationsschwierigkeiten und Probleme beim Denken) und Wege zum Umgang mit diesen schwierigen Situationen aufzeigt.
 
Aus dem Inhalt: 

Roche kündigte die Studie zur Überprüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Huntingtin-Absenkung an

Am Sonntag, 16. September kündigte der Pharmahersteller Roche die Phase 3 Studie zur Prüfung der Wirksamkeit deren Medikament zur Absenkung des Huntingtin-Proteins an. Diese Studie wird an Huntington-Betroffenen (Personen im frühen Stadium der Erkrankung, mit ersten Symptomen) an ca. 90 Standorten weltweit und in 15 Ländern durchgeführt – welche steht noch nicht fest, aber Deutschland wird dabei sein.

Seiten

Subscribe to Deutsche Huntington-Hilfe e.V. RSS