Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Seit über 20 Jahren pflegt Sylvia ihre an Huntington erkrankte Mutter. Um in der Öffentlichkeit über die Situation von Huntington-Familien aufzuklären, gab sie kürzlich dieses Interview:
https://www.senioren-ratgeber.de/An-deiner-Seite/Es-ist-schwer-einen-Men...
Ganz herzlichen Dank, liebe Sylvia, dass du Deine Geschichte mit allen teilst!
Auch in 2020 sollen in Deutschland wieder zahlreiche Gebäude in blau und lila leuchten, um so die seltene Huntington-Krankheit sichtbar zu machen.
Jeder kann dazu beitragen! Einfach ein Gebäude o.ä. in der eigenen Region auswählen, dass gut sichtbar ist. Die Verantwortlichen ansprechen und unsere Aktin erklären. Einen beliebigen Termin für eine Beleuchtung im Mai 2020 vereinbaren und darüber berichten, damit ganz viele davon erfahren.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet auch im Jahr 2020 wieder zahlreiche Angebote für die Mitglieder aus NRW an.
Am 15. März und am 22. November 2020 finden Angehörigentage in der Stiftung Volmarstein in Wetter / Ruhr statt. Dort können sich Angehörige austauschen, ohne befürchten zu müssen, eventuell ihre Huntington-Kranken zu belasten. Die Kranken können nach Vereinbarung in der Stiftung betreut werden.
Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken.
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, z. B. bei:
Gerne möchte ich auf zwei Online-Beiträge rund um die Huntington-Krankheit aufmerksam machen:
Beitrag in der taz zum Thema Sterbehilfe:
https://taz.de/Diskussion-um-Sterbehilfe/!5644966/
PDF-Datei
Die DHH sucht 5 junge Leute (bis 35 Jahre), die mitkommen zur internationalen Jugendkonferenz der HDYO in Glasgow.
Unser Reiseplan:
•Do, 7.5.: Flug nach Edinburgh, Sightseeing
•Fr, 8.5.: Busfahrt nach Glasgow, Sightseeing, Registrierung für die Konferenz
•Sa, 9. – Mo, 11.5.: Konferenz - Programm siehe http://www.hdyocongress.org
•Di, 12.5.: Flug nach DE
Melde Dich bis 31.1. bei dhh@dhh-ev.de
Dieser Event findet nicht statt.
Arlo Guthrie, der Sohn des bekannten Musikers Woody, gibt ein Konzert speziell für die Deutsche Huntington-Hilfe im Capitol Mannheim. Wenzel und Band sind auch mit dabei.
Berlin, 19. Dezember 2019 – Mit einem entsprechenden Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin seine Rehabilitations-Richtlinie an die Regelungen des Pflegepersonal-Stärkungsgesetzes angepasst. Für pflegende Angehörige entfällt demnach das geltende Prinzip einer gestuften Versorgung „ambulant vor stationär“. Der Anspruch auf eine stationäre Rehabilitation besteht nunmehr auch, wenn ambulante Leistungen aus medizinischer Sicht ausreichend wären.
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
Im neuen Handbuch „Leitfaden für Huntington-Familien“ werden viele verschiedene Alltagssituationen besprochen. Dieses Buch zeigt ein umfassendes Bild der Alltagsprobleme bei der Huntington-Krankheit auf: Es beleuchtet die Bereiche Beruf, Fahren, Kinderbetreuung, Haushaltsfinanzen, Gartenarbeit, Putzen, Kochen, Medikamenteneinnahme, Körperhygiene, Ankleiden, Essen, Schlafund Freizeitaktivitäten jeweils im frühen, mittleren und späten Stadium der Huntington-Krankheit.
Aus dem Inhalt:
