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HSG Nordhessen Vorankündigung „Workshop“ Kassel

Frau Prof. Dr. med Katrin Bürk, die bereits mit der Huntington-Sprechstunde der Neurologischen Universitätsklinik Marburg bekannt ist, hat sich beruflich verändert und ihren Wirkungskreis nach Kassel in die Paracelsus-Elena-Klinik verlegt. Die Paracelsus-Elena-Klinik ist eines der führenden deutschen Zentren für die Diagnostik und Therapie von Bewegungsstörungen. Mit Frau Prof. Dr. med.

Vorpremiere: Einstein am 9. Januar 2017

 
Bereits am Vortag des offiziellen Serienstarts von "Einstein" konnten Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.) und Prof. Dr. Carsten Saft ((Neurologe und Forscher am Huntington-Zentrum NRW in Bochum, St. Josef Hospital)) zwei Folgen gemeinsam mit den Hauptdarstellern und dem Filmteam anschauen.
 

Kinderbuch „Hab keine Angst“ ist wieder als Infomaterial verfügbar

Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hat im Jahr 1996 das Buch „Afraid“ geschrieben. Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können.
 
Die DHH hat für die erste deutsche Auflage in 2012 neue Zeichnungen anfertigen lassen. Für die zweite Auflage wurde der Titel geändert (früher: Angst; heute: Hab keine Angst)
 

Neues vom Europäischen Huntington Verband

Der Europäische Huntington Verband EHA (englisch: European Huntington Association) verbindet die nationalen Huntington-Verbände in Europa. Ziele sind u.a. das Verständnis über die Huntington-Krankheit zu erhöhen, Kontakte mit Wissenschaftlern und das Informieren der HK-Familien.

Unterstützen Sie uns bei der HD-DBS Studie!

Hiermit möchten wir Sie im Namen des EHDN auf die HD-DBS Studie (Sponsor: Prof. Jan Vesper, HHU Düsseldorf) aufmerksam machen, die dringend noch nach Patienten mit Huntington sucht.
 
Anbei finden Sie eine Übersicht der Studie (Einschlusskriterien, Kontaktdaten).
 
Flyer Trial HD-DBS
 
Wenn Sie potentielle Patienten haben, freuen wir uns, wenn Sie diese an die jeweiligen unten aufgeführten Zentren verweisen:
 

Neue Pflegebegutachtung ab 2017

Medizinische Dienste  informieren in neuem Webportal
 
Anfang des kommenden Jahres tritt der neue Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit ändert sich auch die Begutachtung von pflegebedürftigen Menschen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) grundlegend. Auf dem nutzerfreundlichen Portal www.pflegebegutachtung.de finden Pflegebedürftige, Angehörige und Fachleute schon jetzt viele Informationen rund um die Neuerungen.

3.000 Euro für die Huntington-Hilfe

Am Sonntag, den 11. September 2016  das Benefizkonzert zu Gunsten des Projekts „Leben mit der Huntington-Krankheit“ in der St.-Anna-Kirche in Jungnau (Landkreis Sigmaringen) statt. 
 
Die Spendenbereitschaft nach dem Konzert war außerordentlich, direkt nach dem Konzert kam die stolze Summe von 3000 Euro zusammen, und ganz viele Besucher nahmen sich einen Überweisungsträger mit nach Hause.
 

Radio Feature erhält Preis der DGN

Radio Feature über die HK erhält einen Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

Das Radio Feature über die Huntington-Krankheit, das im März in BR2 ausgestrahlt wurde, wird mit einem Preis der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. prämiert. Der Preis wird am 22. September in Mannheim überreicht.

Huntington im TV

Sat.1 wiederholt am Dienstag, 23. August um 20:15 Uhr den Film „Einstein“

Tom Beck spielt Felix Winterberg, den (unehelichen) Ururenkel des berühmten Albert Einstein, der selbst ein Genie ist. Doch seine Tage als brillanter Physik-Professor sind gezählt: Felix, Spitzname "Einstein", ist Genträger der Huntington-Krankheit.

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