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Infomaterial zum Thema Wesensveränderungen eingetroffen

"Huntington-Betroffene verstehen: Ein Leitfaden für Fachkräfte“ ist das erste deutschsprachige Werk, das mögliche Wesensveränderungen der Huntington-Krankheit erläutert und gleichzeitig Wege zum Umgang mit diesen sehr schwierigen Situationen aufzeigt. Es ist sowohl für Fachkräfte (Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte) als auch für (pflegende) Angehörige geeignet.

NRW-Familienseminar an der Ostsee

Familienseminar NRWIn der Woche vom 8. bis 15. Oktober 2017 führt die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. ein Familienseminar für kranke Mitglieder und ihre Angehörigen durch.
Wir haben an der Ostsee in Wendtorf eine Unterkunft auf dem Ferienhof Lamp gefunden.
Wir werden in Einzel-, 2- und Dreibettzimmern untergebracht sein. Die Zimmer für die Kranken sind vollständig behindertengerecht eingerichtet.
Insgesamt ist die gesamte Anlage behindertengerecht konzipiert.

Termine NRW 2017

Angehörigentage 12. März und 19. November 2017

Aufgrund der Haus Bethanienpositiven Rückmeldungen nach dem Angehörigentag im Herbst 2016 haben wir uns entschlossen, dieses Jahr zwei Gelegenheiten anzubieten, an denen sich Anghörige untereinander austauschen und einen schönen Tag miteinander verbringen können.
Am Sonntag, den 12. März 2017, werden wir wieder im Haus Bethanien der Stiftung Volmarstein in Wetter/Ruhr willkommen sein.

HSG Nordhessen Vorankündigung „Workshop“ Kassel

Frau Prof. Dr. med Katrin Bürk, die bereits mit der Huntington-Sprechstunde der Neurologischen Universitätsklinik Marburg bekannt ist, hat sich beruflich verändert und ihren Wirkungskreis nach Kassel in die Paracelsus-Elena-Klinik verlegt. Die Paracelsus-Elena-Klinik ist eines der führenden deutschen Zentren für die Diagnostik und Therapie von Bewegungsstörungen. Mit Frau Prof. Dr. med.

Monatsvorschau Februar 2017

Im Februar treffen sich die regionalen Huntington-Gruppen in Bochum, Cuxhaven, Dresden, Erfurt, Hamburg-Altona, Hannover, Leipzig, Marburg, Nürnberg, Selters (Westerwald), Stuttgart und Würzburg zum persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausch.
 
 Darüber hinaus finden folgende Sonderveranstaltungen statt:
· Kassel: Erstes Treffen für Angehörige
· Mainz: Treffen der Angehörigengruppe: Neuer Turnus
· München: Treffen mit Dr. Marquard: Bericht zur Huntington-Station am Isar-Amper-Klinikum
· Aachen: Rechtliche Fragen

Vorpremiere: Einstein am 9. Januar 2017

 
Bereits am Vortag des offiziellen Serienstarts von "Einstein" konnten Michaela Grein (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.) und Prof. Dr. Carsten Saft ((Neurologe und Forscher am Huntington-Zentrum NRW in Bochum, St. Josef Hospital)) zwei Folgen gemeinsam mit den Hauptdarstellern und dem Filmteam anschauen.
 

DHH Veranstaltungen Januar 2017

Im Januar treffen sich die regionalen Huntington-Gruppen in Bochum, Bremen, Chemnitz, Cuxhaven, Duisburg, Düsseldorf, Hamburg-Altona, Hameln, Köln, Lübeck, Mainz, Münster, Schwerin, Ulm und Würzburg zum persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausch.
 
Darüber hinaus finden folgende Sonderveranstaltungen statt:

  • Mainz: 3. Treffen der neu gegründeten Angehörigen-Gruppe
  • Berlin: Treffen mit Jahresplanung 2017
  • Soest: Zweites Treffen der neu gegründeten Selbsthilfegruppe

 
Besonderheiten:

ü35-Wochenenden 2017

In 2017 finden zwei Wochenenden speziell für alle von 35 - 50 Jahre statt:

  • Vom 23. bis 25. Juni 2017 im Thüringer Wald und
  • vom 1. bis 3. September 2017 im kurhessischen Bergland.

Bitte Termine vormerken und weitersagen.
 
Anmeldeformular gibt es in Kürze. Die Themen bestimmen die Teilnehmer selbst, abhängig davon wird der Referent gesucht.
 
Bei weiteren Fragen diese FAQs nutzen bzw. darüber hinaus gerne melden.
 

Kinderbuch „Hab keine Angst“ ist wieder als Infomaterial verfügbar

Michelle Hardt Thompson aus Arizona (USA) hat im Jahr 1996 das Buch „Afraid“ geschrieben. Das Buch dient als Hilfestellung zur Erklärung, wie Kinder aus Huntington Familien ab ca. acht Jahren mit den Veränderungen in ihrer Familie und den damit verbundenen Gefühlen umgehen können.
 
Die DHH hat für die erste deutsche Auflage in 2012 neue Zeichnungen anfertigen lassen. Für die zweite Auflage wurde der Titel geändert (früher: Angst; heute: Hab keine Angst)
 

DHH Veranstaltungen im Januar 2017

Im Januar treffen sich die regionalen Huntington-Gruppen in Bochum, Bremen, Chemnitz, Cuxhaven, Duisburg, Düsseldorf, Hamburg-Altona, Hameln, Köln, Lübeck, Mainz, Münster, Schwerin, Ulm und Würzburg zum persönlichen Informations- und Erfahrungsaustausch.
 Darüber hinaus finden folgende Sonderveranstaltungen statt:
·         Mainz: 3. Treffen der neu gegründeten Angehörigen-Gruppe
·         Berlin: Treffen mit Jahresplanung 2017
·         Soest: Zweites Treffen der neu gegründeten Selbsthilfegruppe
 
Besonderheiten:

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