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Kärtchen "Ich leide unter der Huntington-Krankheit..."

Das praktische Kärtchen im Format einer Visitenkarte ist neu aufgelegt worden und in der Geschäftsstelle der DHH in Duisburg erhältlich: 
"Ich leide unter der Huntington-Krankheit... aber mir ist alles sehr bewusst, was um mich herum geschieht. Manchmal bin ich vergesslich, habe Schwierigkeiten beim Sprechen und Gleichgewichtsstörungen. Ich bin nicht betrunken. Es kann sein, dass ich Zeit brauche, um mich auszudrücken. Danke für Ihr Verständnis und Ihre Geduld."

Wir sind Huntington

YouTube Kanal der DHH e.V. ist online

Nun ist es endlich soweit! Seit ein paar Tagen ist der YouTube-Kanal der Deutschen Huntington-Hilfe online.
Hier informieren wir Sie künftig auf eine ganz neue Art und Weise über die Huntington-Krankheit und die Arbeit der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Teilen Sie uns bitte mit, wie Ihnen das neue Informationsformat gefällt oder nicht gefällt.

25. September 2017 – Ein besonderer Abend für die Huntington-Gemeinschaft

Das war schon ein ganz besonderer Abend, der 25. September 2017. Gemeinsam mit ihrem Ehemann und Co-Produzenten Michael Kleff, Detlev Hoegen von Bear Family Records und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., vertreten durch die stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein und Professor Dr. Matthias Dose, Sprecher er des wissenschaftlichen Beirats, lud Nora Guthrie zu einer besonderen Relase-Party für das Boxset „Woody Guthrie – The Tribute Concerts“ ein.
 

Woody-Guthrie-Abend am 25. September in Berlin

Bear Family Records präsentiert gemeinsam mit Woody Guthrie Publications und der Deutschen Huntington-Hilfe die neue DVD-Box der Tribute Konzerte für Woody Guthrie aus den Jahren 1968 und 1970. Im Rahmen der Präsentation für ca. 200 geladene Gäste wird es einen persönlichen Vortrag von Nora Guthrie (Tochter von Woody und Marjorie) zum Thema „Die Guthrie-Familie und Huntington“, Infos über die Deutsche Huntington-Hilfe (Michaela Grein), den Stand der Huntington-Forschung (Prof. Dr. Matthias Dose) sowie ein exklusives Konzert des Folkmusikers Wenzel geben.
 

Neue Selbsthilfegruppe in Mönchengladbach

 
Es ist so weit! Auch wir in Mönchengladbach eröffnen ab Oktober 2017 unsere Selbsthilfegruppe. Weitere Termine findet ihr dann auf unserer DHH -Seite "Selbsthilfegruppen."
 
Unser 1. Treffen findet statt:
am : Freitag, den 13.10.2017
um: 19:00 Uhr
im Gebäude „ Der Paritätische Mönchengladbach“
auf der: Friedhofstr. 39
41236 Mönchengladbach
 
Kontaktdaten: Sonja Sgobbo

Projektförderung nach § 20h SGB V - BARMER GEK

Vom 16. – 18.06.2017 fand das Gruppenleiterseminar „Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe / Chancen und Risiken internetbasierter Selbsthilfe“ im LidiceHaus in Bremen statt, an dem 20 Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen unserer örtlichen Selbsthilfegruppen sowie Kontaktpersonen und Mitglieder von Vorstand und Beirat teilnahmen. Das Projekt wurde durch die alleinige Unterstützung der BARMER GEK realisiert und mit einem Betrag in Höhe von 5.900 Euro gefördert. Wir bedanken uns für diese Unterstützung.

Projektförderung nach § 20h SGB V – AOK Bundesverband GbR

Vom 24. – 26.03.2017 fand unsere Fachkonferenzen für junge Menschen mit der Huntington-Krankheit statt. Rund 40 Teilnehmer und Teilnehmerinnen trafen sich an diesem Wochenende in der Kolping-Akademie in Würzburg. Das Projekt konnte durch die alleinige Unterstützung der AOK Bundesverbandes realisiert werden und wurde mit einem Betrag in Höhe von 11.000 Euro gefördert. Wir bedanken uns für diese Unterstützung.

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