Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Liebe Huntington-Betroffene,
mit einer Umfrage will die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ermitteln, wie Huntington-Betroffene ihren Anspruch auf Rehabilitation umsetzen können und wie sie die Reha-Maßnahmen (positiv und/oder negativ) erlebt haben. Was zählt, sind Ihre persönlichen Erlebnisse und Eindrücke. Hierbei gibt es kein richtig oder falsch – jede Meinung ist wichtig und wertvoll.
Sehr interessanter und gut verständlicher Vortrag von Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Uni Ulm): „Werden genetisch bedingte neuro-degenerative Erkrankungen die Huntington-Krankheit behandelbar?“
Der Vortrag wurde im Rahmen des Studium Generale der Universität Ulm gehalten und am 20.07.2020 ausgestrahlt. Hier der Link zum Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=zRv9STOmG-k
Die Deutsche Huntington-Hilfe sucht gemeinsam mit RTL Nord nach einem Protagonisten / einer Protagonistin für einen Beitrag im Regionalmagazin für Niedersachsen und Bremen.
Wer?
Ob junger Mensch mit dem Huntington-Risiko, Mutationsträger oder bereits symptomatisch - jede/r ist willkommen. Einzige Bedingung ist, dass die Person in Niedersachsen oder Bremen wohnt (oder zumindest einen soliden Bezug hierher hat. Zum Beispiel hier aufgewachsen ist oder mehrere Jahre hier studiert hat etc.).
Wann?
Berlin. Bisher haben nur Eltern minderjähriger Kinder einen Ausgleich für ihren Verdienstausfall erhalten, wenn sie in der Corona-Krise ihre Söhne und Töchter zuhause betreuen müssen. Dass auch Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung eine solche Entschädigung beanspruchen können, hatte die Bundesvereinigung Lebenshilfe in den vergangenen Wochen immer wieder mit Nachdruck gefordert. Heute nun hat der Bundestag einer entsprechenden Änderung im Paragraf 56 des Infektionsschutzgesetzes zugestimmt.
Neue Podcastfolge von Alina
4. September 2020
Das Video mit Lyrics ist pünktlich zum Öffentlichkeitsmonat erschienen: https://www.youtube.com/watch?v=OMdgJ9QTW7k
In der Beschreibung unter dem Video wird auch die Deutsche Huntington-Hilfe erwähnt. Danke Livi!
North Star ist weltweit bei Spotify, Apple Music und allen großen Plattformen zu hören. Hier der Spotify Link: https://spoti.fi/2YmVuRW
Aktualisierung der COVID-19-Impfstrategie durch die STIKO
Die Ständige Impfkommission hat ihr Covid-19 Impfempfehlungen aktualisiert. Jetzt können auch Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der Priorisierung berücksichtigt werden.
Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet auch im Jahr 2020 wieder zahlreiche Angebote für die Mitglieder aus NRW an.
Am 15. März und am 22. November 2020 finden Angehörigentage in der Stiftung Volmarstein in Wetter / Ruhr statt. Dort können sich Angehörige austauschen, ohne befürchten zu müssen, eventuell ihre Huntington-Kranken zu belasten. Die Kranken können nach Vereinbarung in der Stiftung betreut werden.
Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken.
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, z. B. bei:
Gerne möchte ich auf zwei Online-Beiträge rund um die Huntington-Krankheit aufmerksam machen:
Beitrag in der taz zum Thema Sterbehilfe:
https://taz.de/Diskussion-um-Sterbehilfe/!5644966/
PDF-Datei
