Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Sehr interessanter und gut verständlicher Vortrag von Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Uni Ulm): „Werden genetisch bedingte neuro-degenerative Erkrankungen die Huntington-Krankheit behandelbar?“
Der Vortrag wurde im Rahmen des Studium Generale der Universität Ulm gehalten und am 20.07.2020 ausgestrahlt. Hier der Link zum Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=zRv9STOmG-k
In dieser Folge erzählt sie von ihren Ängsten mit dem Wissen um die Krankheit und warum es so wichtig ist, nicht in der Zukunft zu leben. Und welche bewegenden Dinge aktuell um uns alle herum passieren.
Hört doch rein!
Die Aufzeichnung und Unterlage (Präsentation) der DHH Online Feier vom 28. August 2020 „Huntington gestern – heute - morgen“ mit Prof. Dr. Matthias Dose stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
Vielen Dank an Prof. Dr. Dose für den tollen Vortrag und an alle, die mitgefeiert haben!
Aufzeichnung: https://youtu.be/p1nAw5JFeMY
Die Deutsche Huntington-Hilfe sucht gemeinsam mit RTL Nord nach einem Protagonisten / einer Protagonistin für einen Beitrag im Regionalmagazin für Niedersachsen und Bremen.
Wer?
Ob junger Mensch mit dem Huntington-Risiko, Mutationsträger oder bereits symptomatisch - jede/r ist willkommen. Einzige Bedingung ist, dass die Person in Niedersachsen oder Bremen wohnt (oder zumindest einen soliden Bezug hierher hat. Zum Beispiel hier aufgewachsen ist oder mehrere Jahre hier studiert hat etc.).
Wann?
Die Aufzeichnung und Unterlagen (Präsentation, Linkliste) zum DHH Online Seminar vom 28. Juli: „Alltagsgestaltung bei der Huntington-Krankheit“ mit Kalle Brosig stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
Nach unserem gelungenen Online-Treffen speziell für Angehörige und Partner Anfang Juni bieten wir dieses Format nun regelmäßig an!
Wir treffen uns jeden ersten Freitag im Monat ab 19 Uhr.
Es gibt viel Zeit zum Kennenlernen und Austausch.
Wir würden uns über weiteren Zuwachs freuen, jede/r ist herzlich Willkommen.
Bei Interesse bitte per E-Mail melden: m.winkelmann@dhh-ev.de
Die Aufzeichnungen und Unterlagen zu den beiden DHH Online Seminaren vom 4. Juli: „Resilienz – Stärkung im Alltag“ und am 5. Juli: „Pflegebedürftigkeit & pflegerische Versorgung bei der Huntington-Krankheit“ stehen auf der DHH-Webseite zur Verfügung.
In der neuen Folge des Podcast „Grow Strong“ spricht Alina mit Michaela Winkelmann - der Vorstandsvorsitzenden der DHH Deutschland - darüber, wie ihr Leben nach ihrem Schicksalsschlag verlaufen ist und sie ihren eigenen erfüllten Weg fand.
Den eigenen Weg finden - Interview mit Michaela Winkelmann
https://open.spotify.com/episode/4NsV8UycgdRELEYlDzy0o9?si=NuVj9F3JS4GhvExnnIegAw
Weitere Infos zum Podcast:
Hier finden Sie einen Überblick aller DHH Online Seminare: https://dhh-ev.de/online-seminare
Pflegebedürftige Menschen ab dem Pflegegrad 1 nutzen häufig den Entlastungsbeitrag der Pflegekasse in Höhe von monatlich 125 Euro. Wegen der Corona-Krise wurde das Verfallsdatum (30. Juni 2020) des Betrages um drei Monate verlängert.
Auch dürfen Menschen ab dem Pflegegrad 1 den Betrag bis zum 30.09.2020 für andere Hilfen (als Angebote zur Unterstützung im Alltag, Tages u. Nachtpflege) einsetzen als wie nach den geltenden länderrechtlichen Vorschriften.
