Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Astri Arnesen, die Präsidentin der europäischen Huntington-Vereinigung EHA war kürzlich in Boston bei Wave, die an einer Therapie für die Huntington-Krankheit forschen.
Das Video dazu gibt es jetzt auch auf Deutsch: https://vimeo.com/275385318
Vielen Dank an Rebecca und Maiken für die Übersetzung und den Upload!
Neues Infomaterial ist verfügbar: „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“
Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober 2016 startete, hat unter der Leitung von Elke Sonnenfroh wichtige sozialmedizinische Themen von Autofahren über Schwerbehindertenausweis bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse ausgearbeitet. Dabei entstand eine 80seitige Broschüre für Huntington-Familien, die gerade als neues Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. herausgebracht wurde.
Der Verbandsrat des Paritätischen Gesamtverbandes hat in seiner Sitzung am 19.04.2018 in Potsdam eine "Positionierung zu Rechtsextremismus und Politik der AfD" beschlossen. Diese können Sie hier nachlesen:
Offener Brief "Wachsam sein"
Des Weiteren gibt es ein breites Bündnis von Verbänden, das sich zu der Kleinen Anfrage der AfD positioniert, die im Rahmen einer Anzeige veröffentlicht wurde.
Wachsam sein für Menschlichkeit
In dem Artikel "20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbandes Bayern" berichtet Irmingard Walke über die Aktivitäten der letzten Monate und das 20jährige Jubiläum des Huntington-Zentrums Taufkirchen. Der Artikel vermittelt einen guten Überblick über Vielfalt des ehrenamtlichen Engagements des Landesverbandes.
"20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbandes Bayern"
Für eine Studie zur "Tiefen Hirnstimulation" werden Teilnehmer und Teilnehmerinnen gesucht.
Mehr Informationen finden Sie hier: Studie zur Tiefen Hirnstimulation.
Für Fragen und Informationen stehen Ihnen alle genannten Zentren
sowie Frau Pauline Kleger (pauline.kleger@uniklinik-ulm.de) vom
Europäischen Huntington Netzwerk gerne zur Verfügung.
Am 27.02.2018 berichtet Jennifer Hauschild in der Onlineausgabe der Ruhrnachrichten über eine junge Frau aus Dortmund mit der Huntington-Krankheit, die die Öffentlichkeit sucht, auch um anderen Betroffenen zu helfen.
Hier der Link zum Artikel:
https://www.ruhrnachrichten.de/Staedte/Dortmund/Junge-Dortmunderin-will-anderen-Erkrankten-Mut-machen-1260783.html?overlay_login=true
Drei Schülerinnen aus Bremen haben das Kinderbuch „Paul und die verzauberten Arbeiter“, ein Buch über den Umgang des achtjährigen Paul mit der Huntington-Krankheit, geschrieben.
Das Versichertenmagazin „bleibgesund“ der AOK Bremen/Bremerhaven hat nun einen Artikel von Stefanie Waterkamp veröffentlicht, den Sie hier lesen können:
Von Superhelden und Bösewichten.
Wir bedanken uns beim Versichertenmagazin „bleibgesund“ der AOK Bremen/Bremerhaven,
Nach Amazon smile sind wir nun auch bei gooding.de als berechtigter Verein registriert. In über 1600 online shops können Sie jetzt einkaufen und dabei einen kleinen Prozentsatz Ihres Einkaufswertes für die Deutsche Huntington-Hilfe spenden. Darunter sicherlich oft genutzte shops wie z.B. Deutsche Bahn oder Deutsche Post, aber auch große Elektro-Märkte, Bekleidungsshops, ebay und viele andere.
Der Aufbau der Europäischen Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen steht heute im Mittelpunkt eines Fachgespräches auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Neben Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, nehmen Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.
Lesen Sie mehr dazu unter
Huntington-Selbsthilfe NRW:
NRW Termine 2018
auch für 2018 hat sich die Huntington-Selbsthilfe NRW wieder viel vorgenommen:
