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Huntington-Selbsthilfe NRW: Aktivitäten 2020

Die Huntington-Selbsthilfe NRW e.V. bietet auch im Jahr 2020 wieder zahlreiche Angebote für die Mitglieder aus NRW an.

Am 15. März und am 22. November 2020 finden Angehörigentage in der Stiftung Volmarstein in Wetter / Ruhr statt. Dort können sich Angehörige austauschen, ohne befürchten zu müssen, eventuell ihre Huntington-Kranken zu belasten. Die Kranken können nach Vereinbarung in der Stiftung betreut werden.

Unsere Angebote für Angehörige/r und Partner

Wer seine/n Huntington-Kranke/n Angehörige/n pflegt, gelangt häufig an seine eigenen Belastungsgrenzen und sollte von Zeit zu Zeit etwas für sich selbst tun, um Kraft zu tanken.
 
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., die einen Huntington-Kranken pflegen, können finanziell entlastet werden, z. B. bei:

Pressemitteilung des G-BA: Änderungen der Rehabilitations-Richtlinie – Erleichterungen für pflegende Angehörige

Berlin, 19. Dezember 2019 – Mit einem entsprechenden Beschluss hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am Donnerstag in Berlin seine Rehabilitations-Richtlinie an die Regelungen des Pflegepersonal-Stärkungsgesetzes angepasst. Für pflegende Angehörige entfällt demnach das geltende Prinzip einer gestuften Versorgung „ambulant vor stationär“. Der Anspruch auf eine stationäre Rehabilitation besteht nunmehr auch, wenn ambulante Leistungen aus medizinischer Sicht ausreichend wären.

Empfehlung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. (DHH) für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen

 
Die Huntington-Krankheit stellt nicht nur im Umgang, Diagnostik und Therapie eine Herausforderung für alle mittelbar und unmittelbar Beteiligten dar, sondern sie stellt auch ganz besondere Anforderungen an die prädiktive genetische Diagnostik und die Genetische Beratung. In einem jahrelangen Prozess unter Mitwirkung verschiedener Gremien und Zugrundelegung des GenDG sowie diverser Leit- und Richtlinien und Empfehlungen haben Vorstand und Beirat der DHH jetzt die Empfehlung verabschiedet, wie Diagnostik und Therapie optimal verlaufen könnten.
 

Seminar zur Huntington-Krankheit in Hamburg

EINLADUNG
zum Treffen von Betroffenen und Angehörigen
Am: 24.08.2019 Um: 11:00 Uhr
Im: Asklepios Klinikum Harburg
Eißendorfer Pferdeweg 52
21075 Hamburg
Gemeinsames Seminar zu allen Fragen, welche Sie haben zum Thema „Huntington-Krankheit“

Mitgliederversammlung Norddeutschland

Mitgliederversammlung In Rostock mit Informationsveranstaltung.
Beginn der MV 11:00 Ende 13:00 Uhr
Anschließend: Informationsveranstaltung zum Thema:"Soziale Fragen und Probleme für Angehörige und Betroffene"

PACE-HD Studie

Die PACE-HD Studie untersucht den Einfluss von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf die motorischen, kognitiven und allgemeinen funktionellen Fähigkeiten von Huntington-Patienten.
 

20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbands Bayern

In dem Artikel "20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbandes Bayern" berichtet Irmingard Walke über die Aktivitäten der letzten Monate und das 20jährige Jubiläum des Huntington-Zentrums Taufkirchen. Der Artikel vermittelt einen guten Überblick über Vielfalt des ehrenamtlichen Engagements des Landesverbandes.
"20 Jahre Huntington-Zentrum Süd und Aktivitäten des Landesverbandes Bayern"

Ruhrnachrichten - Junge Dortmunderin will anderen Erkrankten Mut machen

 
Am 27.02.2018 berichtet Jennifer Hauschild in der Onlineausgabe der Ruhrnachrichten über eine junge Frau aus Dortmund mit der Huntington-Krankheit, die die Öffentlichkeit sucht, auch um anderen Betroffenen zu helfen.
 
Hier der Link zum Artikel:
 
https://www.ruhrnachrichten.de/Staedte/Dortmund/Junge-Dortmunderin-will-anderen-Erkrankten-Mut-machen-1260783.html?overlay_login=true
 

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