Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Anlässlich des kürzlich stattgefundenen EHDN-Kongresses wendet sich Roche mit einem aktuellen Brief wieder an die weltweiten Patientengemeinschaften.
Zur Verwendung im deutschsprachigen Raum hat das Roche Team Deutschland den Brief für uns übersetzt. Vielen Dank! Das wissen wir sehr zu schätzen!
Hier die englische Originalversion und die Übersetzung.
Die Aufzeichnung des Online Seminars der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. vom 18. September 2021 zu den Themen "Behindertentestament, Erben und Vererben" ist verfügbar.
RA Hans-Joachim Gutsche informierte anhand eines Beispiels über die Besonderheiten eines Behindertentestaments und beantwortete die Fragen der Teilnehmer*innen.
Hier der Link: https://youtu.be/sVB65YeR16w
Am Mittwoch, 15. September 2021 feierte das kbo Klinikum Isar Amper Klinikum sein 100jähriges Bestehen.
Hier findet Ihr das Video zur Aufzeichnung der Feier: https://youtu.be/3cHMN_cg09w
Anmerkung: Link funktioniert derzeit nicht, ist in Klärung.
Besondere Highlights aus Sicht der Huntington-Gemeinschaft:
Im Juli hat uns Prof. Dr. Mathias Dose auf eine Pressemitteilung und die “Handreichung – Umgang mit nachhaltigen Suizidwünschen bei schwerer Krankheit“ in der Fachzeitschrift Schmerzmedizin 2021 (37) 12-15) aufmerksam gemacht. Erstellt wurde die Handreichung von einer Gruppe renommierter Palliativmediziner, Psychiater, Juristen, Schmerzmediziner und einem leitenden Kriminalbeamten, zu der auch Prof. Dose gehört.
Hallo zusammen!
Die DHH gestaltet derzeit eine neue Webseite für ihre Mitglieder und alle, die Interesse haben und mehr Informationen über die Huntington-Krankheit suchen.
Dafür werden aktuell viele Vorbereitungen getroffen, unter anderem Text-, Bild-, und Videoinhalte erstellt.
Mit Videos wollen wir den Besuchern der Webseite die Möglichkeit bieten, Menschen aus der Huntington-Gemeinschaft näher kennenzulernen und zu zeigen, wie mutig und positiv sie ihr Leben mit der Krankheit gestalten.
Der Stopp der Dosierungen mit Tominersen im Rahmen der Phase 3 Studie "Generation HD 1" liegt schon einige Monate zurück. Jetzt gibt es eine Broschüre und eine ausführlichere Zusammenfassung der Studienergebnisse der Offenen Verlängerungsstudie mit Tominersen (nach der Phase 1/2a-Studie). Für Laien und auf Deutsch.
Neues Kinderbuch: Entdecke Omas Lächeln
Das kleine Büchlein ist für Kinder im Alter von zwei bis fünf Jahren geschrieben
Am 02.08.2021 hat die Gesundheitsministerkonferenz (GMK) beschlossen, dass ab September 2021 in Pflegeeinrichtungen, Einrichtungen der Eingliederungshilfe und weiteren Einrichtungen mit vulnerablen Gruppen eine Auffrischimpfung in der Regel mindestens sechs Monate nach Abschluss der ersten Impfserie angeboten wird.
Patientinnen und Patienten mit Immunschwäche oder Immunsuppression sowie Pflegebedürftige und Höchstbetagte in ihrer eigenen Häuslichkeit sollen durch ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte eine Auffrischimpfung angeboten bekommen.
Unglaublich!!
Die Unwetterkatastrophe hat leider auch eine Familie aus der Huntington-Gemeinschaft getroffen.
Ihnen ist der komplette Keller und die erste Etage vollgelaufen und hat sämtliche Möbel und Geräte zerstört und die Räume unbewohnbar gemacht.
In einer Blitzaktion hat die Huntington-Selbsthilfe NRW zu einer Spendenaktion aufgerufen. Dort sind bis heute schon fast 1.500 € eingegangen.
