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HDYO’s Virtueller Internationale Jugend Kongress vom 13. – 14. März 2021

 
Der virtuelle Internationale HDYO-Jugend-Kongress findet vom 13.-14. März statt. Es werden erstklassige HD Spezialisten aus der ganzen Welt zu Wort kommen. Die großen Pharma-Unternehmen werden Ihre aktuellen Forschungsergebnisse vorstellen. Von uns gibt es lehrreiche, informative und inspirierende Inhalte.
 
An all dem könnt Ihr von zu Hause teilnehmen. Obwohl der Kongress hauptsächlich auf junge Erwachsene ausgerichtet ist, können sich alle HD Interessierten - von den Huntington-Familien bis hin zu den Ärzten - anmelden und von dem Kongress profitieren.
 

Interview mit der Drehbuchautorin Christiane Rousseau (Der Bergdoktor) und PD Dr. Patrick Weydt

 
Die erfolgreiche Drehbuchautorin Christiane Rousseau gibt Einblicke in die Arbeit in die Entstehung der Bergdoktor-Folge "Bis nichts mehr bleibt", in der die seltene Huntington-Krankheit thematisiert wird.
 
PD Dr. Patrick Weydt (Huntington Ambulanz Uniklinikum Bonn) stand während den Recherche-Arbeiten beratend zur Seite und konnte so seine berufliche Erfahrung bestens einbringen.
 
Das Interview führten Carmen Vogel und Michaela Winkelmann, beide Deutsche Huntington-Hilfe, am 29. Januar 2021.
 
Links: 

Betreuungs- bzw. Patientenverfügung in „Corona-Zeiten“ (Matthias Dose)

 
Auf Anregung von Frau Gabi Leythäuser (Dipl.-Soz. Päd. am „Huntingtonzentrum Süd“ in Taufkirchen) möchte ich als Sprecher des wiss. Beirats der DHH gerne folgende Empfehlung weitergeben:
Angesichts der Möglichkeit, dass es bei Huntington-Betroffenen (vor allem in fortgeschrittenen Stadien) zu ernsthaften Komplikationen im Zusammenhang mit einer „Covid-Infektion“ kommen kann, sollten bestehende Patienten- bzw. Betreuungsverfügungen von Huntington-Patienten um folgende Punkte ergänzt werden:
 

Neue Auflage: Huntington-Info

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
 
Einen aktuellen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre “Huntington-Info“. Sie ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, und demnächst bei DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
 

Bitte vergesst uns nicht beim Impfen

Die Huntington-Selbsthilfe NRW befürchtet, dass die Huntington-Kranken trotz ihrer besonderen Gefährdung nicht rechtzeitig geimpft werden.
Der Vorstand NRW hat deshalb an das NRW-Gesundheitministerium und an den Bundesgesundheitsminister einen dringenden Appel gerichtet:

Huntington-Krankheit und Corona-Schutzmaßnahmen

Bitte befolgen Sie die bekannten empfohlen Corona-Schutzmaßnahmen! Bitte denken Sie daran Masken zu tragen, Abstand zu halten, regelmäßig die Hände zu waschen, Räume zu lüften und die Corona-Warn-App zu installieren. An der nun beginnenden Impfung sollten sie sobald möglich teilnehmen. Hierzu empfehle ich Ihnen ein Informationsvideo des Robert-Koch-Instituts, das die Funktionsweise der von den Firmen BioNTech und Pfizer entwickelten Impfung anschaulich erläutert: https://youtu.be/0LnkoEOHSiM

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