Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Die Unwetterkatastrophe hat leider auch eine Familie aus der Huntington-Gemeinschaft getroffen.
Ihnen ist der komplette Keller und die erste Etage vollgelaufen und hat sämtliche Möbel und Geräte zerstört und die Räume unbewohnbar gemacht.
In einer Blitzaktion hat die Huntington-Selbsthilfe NRW zu einer Spendenaktion aufgerufen. Dort sind bis heute schon fast 1.500 € eingegangen.
Roche hat die vorläufigen Ergebnisse der GENERATION HD1 Studie, der Phase-III-Studie mit Tominersen bei Personen mit manifester Huntington-Krankheit, in einer sehr ausführlichen Präsentation mit vielen Erläuterungen für Huntington-Familien zusammengestellt. Die Unterlagen liegen nun auch auf Deutsch mit deutscher Tonspur vor, siehe https://youtu.be/Gx4W1zwzRlM
Inhalt:
Die Deutsche Huntington-Hilfe trauert um Georg Hirschler, den ersten Vorsitzenden nach Umbenennung der Familienhilfe e.V. in Deutsche Huntington-Hilfe e.V.. Er war von 1986 bis 2000 der Vorsitzende der DHH und Ehrenmitglied.
Unsere Gedanken sind bei der Familie und allen Angehörigen.
Am Mittwoch werden wir uns in tiefer Dankbarkeit von Georg Hirschler verabschieden.
Stiller Gruß
Dieses Jahr war der Öffentlichkeitsmonat Mai, u.a. mit der Beleuchtung für Huntington ein toller Erfolg, um die Huntington-Krankheit bekannter zu machen. Ein großes Lob an alle Beteiligte, das war eine großartige Leistung! Ein herzliches Dankeschön an alle, die das möglich gemacht haben!
Hier einige Fakten:
Im Rahmen der Themenwoche „Huntington-Krankheit“ sprach Joachim Küffner vom Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) live auf Instagram mit dem Huntington-Forscher, Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer über die Krankheit und ihre Auswirkungen, mit Alina, deren Vater an Huntington erkrankt ist, die einen eigenen Podcast zum Thema ins Leben gerufen hat und das fatale Gen selbst in sich trägt und führte ein Gespräch mit Michaela Winkelmann, der Vorstandsvorsitzenden der Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Ab Freitag, 14. Mai werden deutschlandweit Beiträge zur Huntington-Krankheit im Radio ausgestrahlt, um auf die seltene und schwere Erbkrankheit aufmerksam zu machen. Hier geht es zum Radiospot: https://youtu.be/8ExWkmahU5Q
Im Mai macht die Deutsche Huntington-Hilfe (DHH) e. V. die Erbkrankheit Huntington sichtbar, indem Wahrzeichen abends blau/lila leuchten. Im Jahr 2021 verbinden wir es erstmals mit dem Tag der Befreiung, also mit dem Ende des Zweiten Weltkriegs in Europa und der Befreiung vom Nationalsozialismus.
Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. sowie Nicht-Mitglieder, die in finanzielle Not geraten und hilfsbedürftig sind, können aufgrund einer zweckgebundenen Spende finanziell unterstützt werden. Die zweckgebundene Spende steht z. B. für Kleidung, Fußpflege, Haushaltsgeräte, Ausflüge, Friseurbesuche, Hilfsmittel und Dinge für den täglichen Bedarf zur Verfügung. Auch dann, wenn der Huntington-Kranke in einer Pflegeeinrichtung lebt.
Am 15. April 2021 fand bei der Psychotherapeutenkammer Bremen die Veranstaltung
Huntington-Krankheit – eine Einführung für Psychotherapeuten*innen mit Prof. Dr. Matthias Dose, München statt.
Die Präsidentin der Kammer, Frau Thobaben,hat davon getwittert und uns den Link davon zur Verfügung gestellt.
https://twitter.com/PK_Bremen_/status/1382353373991727104
***Die DHH plant ein Online Seminar zu diesem Thema, Mitte/Ende April. Details folgen.***
