Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. will in 2019 erstmals eine bundesweite Veranstaltung speziell für all diejenigen anbieten, die wissen, dass sie die Veranlagung geerbt haben, die irgendwann zu den Symptomen der Huntington-Krankheit führen wird/kann (Genträger).
 
Angedacht ist, ein gemeinsames Wochenende zu verbringen, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, viele gute Informationen zu erhalten und gestärkt wieder nach Hause zu fahren – mit neuen Impulsen und vielen neuen Bekanntschaften im Gepäck. 

Astri Arnesen, die Präsidentin der europäischen Huntington-Vereinigung EHA war kürzlich in Boston bei Wave, die an einer Therapie für die Huntington-Krankheit forschen.

Das Video dazu gibt es jetzt auch auf Deutsch: https://vimeo.com/275385318

Vielen Dank an Rebecca und Maiken für die Übersetzung und den Upload!

Neues Infomaterial ist verfügbar: „A – Z Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen“
Die Arbeitsgruppe Sozialarbeit, die Prof. Dr. Landwehrmeyer im Oktober 2016 startete, hat unter der Leitung von Elke Sonnenfroh wichtige sozialmedizinische Themen von Autofahren über Schwerbehindertenausweis bis hin zur Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse ausgearbeitet. Dabei entstand eine 80seitige Broschüre für Huntington-Familien, die gerade als neues Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. herausgebracht wurde.

Huntington in den Medien
Heute erschien dieser Beitrag auf Radio 91.2 Dortmund 
 
Vielen Dank an Katrin für diese wichtigen Beitrag, um die Öffentlichkeit über Huntington aufzuklären.