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Aktuell

Berichte der CHDI Konferenz 2019 auf Deutsch verfügbar

Neues aus der Huntington-Forschung - bei HDBuzz auf Deutsch

Die CHDI-Stiftung gibt jedes Jahr viele Millionen US-Dollar ausschließlich für die Huntington-Forschung aus und veranstaltet eine jährliche Konferenz für alle Wissenschaftler, die derzeit daran arbeiten, Behandlungen für die Huntington-Krankheit zu finden.
 

Die täglichen Berichte der Konferenz in Palm Springs stehen nun auf Deutsch bei HDBuzz zur Verfügung:

Neue Literatur eingetroffen: KOREA – Der Weg in Dir

Das Theaterstück "KOREA - Der Weg in Dir" von Selma Mahlknecht liegt druckfrisch in der 1. Auflage auf Deutsch vor. Es erzählt die Geschichte von sechs jungen Menschen und deren Lebensplänen. Dann kommt die Diagnose Huntington dazu.
 
Das Buch ist keine Fachliteratur, sondern ein Drama mit guten Einblicken in die Gedanken und Gefühle der, die mit der Huntington-Krankheit verbunden sind. Es eignet sich gut als Geschenk.
 

Huntington-Info: Broschüre über die DHH-Broschüren verfügbar

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist eine gute Quelle für Informationsmaterial rund um die Huntington-Krankheit. Doch was gibt es eigentlich alles, was ist das jeweils und wie kommt man dran?
 
Einen Überblick über die Broschüren und Infoblätter der DHH liefert die neue kostenlose Broschüre „Huntington-Info!“. H-Info! ist in gedruckter Version in der DHH-Geschäftsstelle, bei den Landesverbänden, Selbsthilfegruppen, DHH-Veranstaltungen und in den Huntington-Zentren verfügbar.
 

HD on the Bike 2019 - am 1. Mai in Frankfurt (Main)

 
Ort und Zeit für “HD on the Bike 2019” stehen fest: das Radrennen findet am Mittwoch, 1. Mai 2019 in Frankfurt statt!
 
Man kann sich bereits anmelden. Die ursprünglichen Kosten von 60 € werden für Teilnehmer des Teams 'HD on the Bike' auf 40 € reduziert.
 
Es gibt 3 verschiedene Strecken:
1) 50 km (250 Höhenmeter)
2) 90 km (900 Höhenmeter)
3) 105 km (1.200 Höhenmeter)
 
Weitere Informationen zum Rennen gibt es hier:

Bitte mitmachen: Enroll-HD Zufriedenheitsumfrage

Die European Huntington Association (EHA) führt eine Umfrage durch, um mehr darüber zu erfahren, wie die Teilnehmenden an Enroll-HD die Studie erleben. Grundsätzlich will  sie wissen, ob sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer während der Studienbesuche gut betreut fühlen, warum sie teilnehmen und wie ihre allgemeine Erfahrung mit der Studienteilnahme aussieht. 
 

1. Bundesweiter Workshop für Genträger – Programm ist online

 
Das vorläufige Programm für den Genträger Workshop vom 14. – 16. Juni steht jetzt online zur Verfügung.
25 Menschen, die wissen, dass sie die Huntington-Mutation geerbt haben und deren Partner treffen sich mit Huntington-Experten und DHH-Vertretern für ein gemeinsames Wochenende in Wiesbaden, um sich über Themen wie Kinderwunsch; Soziales Umfeld (Familie, Freunde, Partner); Arbeitgeber; Lebensführung; Erste Symptome zu informieren und auszutauschen. Dabei gibt es noch genügend Freiraum und Flexibilität für weitere Themen, die den Teilnehmern wichtig sind.
 

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