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Genetische Untersuchung

Frage: 
Wo wird der Umgang mit der genetischen Untersuchung geregelt?
Datum: 
Donnerstag, 18 Juni, 2020
Antwort: 

 
Die Entscheidung für oder gegen die genetische Untersuchung kann Ihnen niemand abnehmen. Es ist Ihre Entscheidung. Aber Sie sollten sich vorher darüber informieren, auf was Sie sich einlassen. Auch sollten Sie die grundlegenden Regeln kennen, die im Zusammenhang mit der genetischen Untersuchung zu beachten sind. Unten finden sie wichtige Links, die sich mit dem Thema beschäftigen.
Sollten sie Fragen haben, wenden sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle, die sie von montags bis donnerstags in der Zeit von 9 – 16 Uhr unter der Rufnummer 0203 22915 oder unter jp@dhh-ev.de erreichen.
 
Der Gentest wird in Deutschland im Gendiagnostikgesetz (GenDG) geregelt.
Das Gesetz regelt die Voraussetzungen für genetische Untersuchung, aber auch die Verwendung von genetischen Proben. Es soll einen größtmöglichen Schutz der informellen Selbstbestimmung gewährleisten.
 
Die Internationale Huntington-Vereinigung (IHA) und die Forschungsgruppe Chorea Huntington des Weltverbandes für Neurologie haben „Richtlinien zur Anwendung der präsymptomatischen genetischen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit“ formuliert. Die Richtlinien können Sie hier einsehen.
 
Im Jahr 2019 wurde vom Vorstand und Beirat der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. die „Empfehlung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. (DHH) für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen“ verabschiedet.
 
Lesen Sie diese Informationen aufmerksam und bilden Sie sich vor diesem Hintergrund Ihre Meinung zum Gentest.

Autor: 
Jürgen Pertek