Huntington & mehr im Internet
Hier ein paar interessante Links. Einige regionale Huntington-Gruppen der DHH haben zudem ihre eigene Homepage. Die Links finden sich unter der Rubrik Landesverbände bzw. Selbsthilfegruppen.
Wenn Sie einen weiteren Link vorschlagen wollen, schicken Sie bitte eine eMail an die Geschäftsstelle.
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Informationen auf Deutsch:
- Landesverband für Hospizarbeit und Palliativmedizin Sachsen e.V.
- www.hospiz-palliativ-sachsen.de
-
Deutsche Gesellschaft fürPalliativmedizin
www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de
- Deutsche Huntington-Zentren im EHDN (European HD Network): http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany/
- EHDN: weitere Informationen zur Krankheit, Studien und Kongresse zum Thema Huntington-Krankheit: http://www.euro-hd.net/
- Behandlungsleitlinie Chorea der AWMF - http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-028.html
- Huntington-Stiftung der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. zugunsten der Huntington-Forschung: www.huntington-stiftung.de
- Internationale Huntington-Jugendorganisation HDYO - http://de.hdyo.org
- HDBuzz - Neues aus der Huntington-Forschung: http://de.hdbuzz.net
- Deutsche Gesellschaft für Humangenetik und Liste der Beratungstellen: http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php
- Presseportal - Medizinische Infos. Hier lassen sich mit einer Suchfunktion zu allen Themenbereichen Informationen abrufen. Kostenlos und mit themenbezogener Newsletter...
- Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.: FORSEA
- Neurologisches Therapiecentrum (NTC) in Köln
- HUM-MOLGEN, Datenbank in Rostock; eher für Profis...
- VPAH Verein Psychsoziale Aspekte der Humangenetik
- Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
- www.huntington-info.at Die Webseite mit Information und Ratschlägen für den Alltag mit der Huntington-Krankheit für Betroffene, Risikopersonen, Angehörige, Pflegepersonal und andere Interessierte von Ekkehart Brückner.
- ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen: http://www.achse-online.de/
- Zur alten DHH Homepage
Informationen auf Englisch:
- EnrollHD: weltweite Beobachtungsstudie zum besseren Verständnis der Huntington-Krankheit - https://www.enroll-hd.org/
- EHDN - neue Webseite des Europäischen Huntington-Netzwerks: http://www.ehdn.org/
- Pubmed - DIE goße Datenbank der National Library of Medicine in den USA; kostenloser Zugang, aber leider meist nur Zusammenfassungen öffentlich verfügbar.
- Europäischer Huntington-Verband - European Huntington Association - http://eurohuntington.org
- Internationaler Huntington Verband - International Huntington Association
- CHDI Foundation: amerikanische Stiftung, die jährlich sehr viel Geld für die Erforschung der Huntington-Krankheit zur Verfügung stellt und auch einen Kongress für Wissenschaftler organisiert - http://chdifoundation.org/
- Beschreibung klinischer Studien - https://clinicaltrials.gov/
- CureHD Foundation
- Huntington’s Disease Lighthouse: Eine Seite einer Privatperson aus den USA. Mit aktuellen Artikeln und Abstracts.
- Huntington’s Disease Advocacy Center
- Neuroguide: Suchmaschine für die Neurologie im Internet.
- Pflege von Huntington Patienten: Tips des Kansas University Medical Centre zur Pflege von Betroffenen durch Angehörige. Viele interessante Tips auch für alltägliche Probleme. In Englisch...
- Kurze Beschreibung der Huntington-Krankheit auf der Seite der HDA, der englischen Huntington-Gesellschaft.
- HUNTINGTON’S DISEASE CLINIC, Baylor College of Medicine (Houston, TX, U.S.A); Hier finden sich einige gute Zusammenfassungen zur Huntington-Krankheit und zur Forschung.
- Baltimore Huntington’s Disease Center an der John-Hopskins University
- Richtlinien der amerikanischen Huntington Gesellschaft (HDSA) für den genetischen Test: HDF - Guidelines for Genetic Testing for Huntington’s Disease
- Human Genome Project: Ethische, soziale und rechtliche Infos bezüglich genetischer Fragestellungen (eigentlich auf die USA bezogen, aber sicherlich auch für Europa interessant).
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke at the National Institutes of Health: beinhaltet eine Liste von Forschungsprojekten und Informationen zur Huntington-Krankheit.
- Good Samaritan Hospital, das Krankenhaus, das 1996 über die die Erfolge der bei ihm vorgenommenen Transplantationen an Huntington-Patienten berichtete. Siehe auch den Bericht des ausführenden Ärzte Teams hier
- Hereditary Disease Foundation - http://www.hdfoundation.org
- Alliance Of Genetic Support Groups - Email: alliance@capaccess.org
- We Move - Worldwide Education and Awareness for Movement Disorders - Email: wemove@wemove.org
- EFNA - European Federation of Neurological Associations - Email: efns-branch@pharm.unifi.it
- Eurodis - European Organization for Rare Disorders - http://www.eurordis.org/
- Huntington Project - http://www.huntingtonproject.org