Am Donnerstag, 21. März 2019 kündigte Roche Änderungen am Studienprotokoll der "Generation HD 1"-Studie an: Statt der monatlichen Lumbalpunktion wird diese alle 2 Monate erfolgen. Dies ist eine deutlich geringere Belastung für alle Beteiligte und darauf zurückzuführen, dass aus den Daten der vorherigen Studie kein Mehrwert der monatlichen Lumbalpunktion gegenüber der zweimonatlichen erkennbar war.
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Roche ist der Sponsor der Phase 3 Studie, die die Wirksamkeit des Wirkstoffs zur Absenkung des Huntingtin mittels ASO an Menschen prüft. Die Studie ist in Deutschland noch nicht gestartet, d.h. die Rekrutierung hat noch nicht begonnen.